God morgen

Kl 2: Har sovet tre timer, smertene tiltar, påtide å endre liggestilling.

Kl 3.30: Må på do

Kl 4: Får ikke sove

Kl 5: Kroppen skriker at den ikke orker ligge lenger, smertene er så voldsomme, endrer liggestilling for ørtende gang siden kl ett

Kl 7: Vekkerklokka ringer og det første Rune spør om er "har du fått sove i natt?"

Kl 7.15: Spiser vi frokost i lag

Kl 7.45: Drar Rune på jobb

Kl 8.30: Drar jeg til et turområde hvor jeg slipper å ha Freia i bånd. Armene mine er så vonde.

Kl 10: Er helt utslitt og må hvile, ticsa tiltar og dobbeltsyn gjør rettskriving vanskelig, men smertene er mindre pga at kroppen har vært i bevegelse.

Kl 11: Spiser et stykke brød

Kl 12: Hviler, men får ikke sove

Kl 13: Hviler fortsatt, uten søvn

Kl 14: Tar en runde rundt i huset og ser om det er noe som må gjøres, men orker ikke gjøre det likevel. Hvis formen er bra prioriterer jeg å besøke mor på hjemmet

Kl 15: Hviler, fortsatt uten søvn

Kl 16: Sovner

Kl 16.30: Våkner med ett rykk når Rune kommer fra jobb

Kl 17: Blir med på tur hvis jeg føler meg i stand til det

Rune handler og lager middag

Og så tar jeg meg enormt sammen og er glad og sosial til lufta går utav meg og jeg sjangler utmattet til sengs kl 23

Og sånn går dagene! Skremmende 2 mnd sykmeldt. NAV truer med å ta fra meg sykepengene nå hvis jeg ikke prøver å jobbe litt, det er ganske fortvila "Uspesifikke symptomer", husker du kanskje?

Arbeidsgiveren min sendte meg forresten oppsigelse for noen uker siden, men det er en annen historie - en annen dag..

Nå må jeg hvile sånn at jeg greier å komme gjennom denne dagen

Uspesifikke symptomer

Ja for det er det jeg har - uspesifikke symptomer (altså noe jeg innbiller meg)

Var hos fastlegen i dag, ble sykmeldt 1 måned til og fikk legeerklæring på at jeg kan få gratis adgang til svømmehall med varmebasseng, "for det kan jeg ha nytte av". Er det ikke flott??!!

Jeg som såvidt greier å ta meg til fastlegen uten å hvile ei uke etterpå..

Hurra for helsenorge

Du ser jo så frisk ut

Takk, det er jo bra, eller....?!

Husk, du ser meg bare når jeg føler meg bra. Jeg greier 1 time før jeg må hvile i 5.. 

Jeg greier meg veldig godt dersom du ikke forventer noe av meg.. 

Symptomlista mi pr 6 oktober ser slik ut:

Søvnløs

Utmattet

Prikking i huden

Vondt i store ledd, hofter, skuldre, nakke, håndledd

Håret reiser seg på hodet mitt 5-6 ganger i timen døgnet gjennom (jækla ekkelt!)

Bilsyk (også når jeg kjører sjøl)

Synsforstyrrelser, tåkesyn

Tics

Hypersensitiv for lukter og lys og smak

Masse matintoleranser

Regn mot huden kjennes som hagl

Vind mot huden kjennes som regn

Tunga mi er brent

Urolig hjerte, ujevn hjerterytme

Stort hårtap

Vondt i hodebunnen

Øresus og fordreide lydopplevelser

Vanskeligheter med å svelge

Vanskeligheter med å snakke sammenhengende

Vanskelig å finne ord, stammer, stotrer

Konsentrasjonsproblemer

Kognitive problemer (drar igjen bildøra før jeg har fått med meg den ytterste foten 8-/ ja det er komisk, men også ganske vondt)

Sjangler, har ustødig gange

Svimmel

Gangsperr i hele kroppen

Husker dårlig

Dårlig korttidsminne

Muskelsvak

Verkende fingre

Kramper i legger og lår

Magekramper

(Nålestikk etter blodprøver verker i 5-6 dager

Nålestikk i finger etter blodprøve verker i 1-2 dager)

Operasjonshull i magen etter lapraskopi verker fortsatt etter halvannet år

Vektøkning 

Opplever svie i spiserøret når jeg spiser og drikker

Brennende følelse under huden

Følelse av elektriske støt

Følelse av elektriske strømmer under huden

Kløe på huden, spesielt underarmer og bryst

Svie i ledd

Følelse av at det bobler under huden

Hodepine

Tannverk

Kjeveverk

Vondt i vm-tanna (kunstig tann etter Norge-Brasil kampen, Fotball VM i 1998)

Dårlige tenner

Kløe rundt øynene

Plantar facitt, betente sener under føttene

Stramme sener

Stramme muskler (ikke fordi de er så trente ;))

Tennisalbue

Iskalde hender og føtter

Feberfølelse

Vondt i øret

Såre lepper

Munntørrhet

Føler meg bakfull

Aldri i form lenger

Kvalme

Oppkast

(Tungpustheten er heldigvis borte, en tur opp trappa i hilfigenheimen og jeg hørtes ut som jeg hadde løpt 5-mila på ski)

Sånn har jeg det hver dag, og dette mener helsevesenet i norge at jeg må leve med.. og mer enn antyder at det er ting jeg innbiller meg.. det er mange tusen i landet vårt som har det som meg, det viser aktiviteten på forum og ulike grupper på fb, vi blir ignorert av helsevesenet og mange havner i me-haugen, mange i ms-haugen og enda flere i fibromyalgi-haugen. Noen utvikler als og noen utvikler demens. Hvor mange av oss blir feildiagnostisert pga dårlige borreliosetester?!

Dette er dritskummelt og jeg er så redd