Hei, koss e det med deg, går det bra?

"Ja" svarer jeg, alltid, det går jo på et vis og ting kunne vært mye verre. 

Jeg ser jo ikke syk ut, og nå er jeg litt solbrun i tillegg.

Ingen kan se hvilke smerter jeg sliter med, som holder nattesøvnen borte fordi jeg får så vondt når jeg ligger i ro.

Ingen kan se den brennende smerten jeg har i fingre og tær når jeg trør nedpå eller taster.

Ingen kan se de voldsomme smertene som plutselig og helt uprovosert jager gjennom muskler og skjelett

Ingen kan se lammelsene jeg har i beina.

Ingen kan se bakfullfølelsen jeg alltid har.

Det kan være at noen ser at jeg sjangler litt når jeg går, og mener at jeg glemmer fort og er ukonsentrert og lite på plass i nuet, men jeg kan ikke for det. Det er ikke meningen å ikke virke interessert, jeg prøver virkelig, men greier det ikke

Det kan være det går over, men egentlig tror jeg dette er realiteten, den gamle meg kommer ikke tilbake

Jeg kjenner at kampviljen ikke er like sterk lenger. Jeg er i ferd med å akseptere situasjonen

Men samtidig vil jeg jo bli frisk

Mandag sendte jeg 7 glass blod med DHL til Tyskland. Blodet ble analysert på et laboratorium der og nå har jeg mottatt rapporten. Jeg må sende den til legen min der nede og høre hva han foreslår videre

Borrelioseoppdatering og helsa generelt

Jeg ser på loggen til bloggen at det er mange som leser innleggene om borreliose, og det er nok enkelte som lurer på hvordan det går, om jeg blir frisk

Jeg har tatt naturmedisin i ca 3 mnd nå, litt av og på den siste mnd pga annen sykdom

Jeg har fortsatt mye smerter i muskler og ledd, alt er egentlig som før, men jeg har fått mer energi og bedre utholdenhet og jeg sover fra 23 til 7! 

Men det er langt igjen til jeg er mitt gamle jeg og noen ganger lurer jeg på om det bare er noe jeg har drømt at jeg var i sånn god form, det er så fjernt nå.

Jeg føler meg som en treg gammel dame, alt jeg gjør tar himla lang tid. Alt annet går fryktelig fort. Kjører i 50 og føler jeg ligger i 80. Og det føles som jeg kjører i tunnel. Er ukonsentrert, distré og glemsom. Blir fort sliten og de siste dagene kjenner jeg den der ekle "utmattethet-følelsen" komme sigende igjen. Og det eneste jeg har lyst til er å krype under dyna og å sovne.

Jeg skal på revmatismesykehuset i Lillehammer i løpet av sommeren for å lære å "mestre hverdagen med fibromyalgi". Det er fastlegen min som anbefalte meg kurset

Jeg tror jo ikke selv at det er fibromyalgi jeg har, men siden smertemestring er en del av det som skal gjennomgås så har jeg lyst å delta

Har ennå ikke bestilt ny time på borrelioseklinikken i Augsburg, syter så med reisen, men eg må jo det.. Eg VIL bli frisk

Etter det stygge fallet jeg hadde i vinter har jeg fått en lammelse under høyre fot, men siden det bare er i huden er det ikke noe å bry seg om sier fastlegen.. Neivel.. Nå har det spredd seg til hele leggen, er det fortsatt ikke noe å bry seg om, tro? Venstre kne er fortsatt hovent og blir veldig stramt utover dagen, så det er tydelig at det store hematomet fortsatt er der

Humøret er det heldigvis ingenting i veien med, jeg ble fra naturens side utstyrt med et lyst syn på livet og ser humor i det meste og kaster ikke bort tid og energi på å være sur og lei. Jeg trøster meg med at ting kunne vært så mye, mye verre. 

Men det er kjipt å være syk, altså. Det blir mye forsakelse og dårlig samvittighet, men skal jeg ha det greit med sykdommen må jeg det. Dårlig samvittighet hadde jeg nok hatt om jeg var frisk og..

Nå skal jeg plante noen slike skjønnasser, murtorskemunn, det er enkle vekster for ei som ikke orker å stelle i hagen. De vokser vilt rundt oss i området rundt byhuset så det er bare å forsyne seg. De syns det er storveis med mur og betong. 

Hvordan går det hjemme?

DET er fastlegen interessert i å vite.

Hvordan TROR du det går? spør jeg.




I går kom denne meldingen fra Rune:

Så vi holder motet oppe med litt galgenhumor. Og så er vi ei uke nærmere tysklandstur, altså litt mindre enn 3 måneder igjen. Godt lånet er på konto.

I morgen skal jeg møte sjefene mine, for å få info rundt de siste endringene på jobb.. Det blir jo spennende.. Kunden vår kutter stadig ansatte og det vil naturlig nok gå ut over oss også..

Frykten for antibiotikaresistens

er årsaken til at fastlegen min ikke vil gi meg 1 månedsdose Doxy. Som kan ta knekken på bl.a hjernetåke, vonde ledd og muskler og som kan få meg på jobb igjen, I LØPET AV 1 MÅNED.. 

Men nei, "du er udiagnostisert, vi kan ikke gi deg antibiotika, du har ingen påvist infeksjon. HUSK på hvor farlig det er med antibiotikaresistens!"

I Norge får folk med kviser og leddgikt antibiotika i månedsvis uten at infeksjon er påvist.

Fugler, fisk og dyr som skal bli menneskemat får antibiotika hele livet, uten at infeksjon er påvist

Hvorfor er ikke legene bekymret for antibiotikaresistens hos disse "pasientgruppene"?

En gal mann med legelisens

Screenshoten lenger nede i denne bloggposten er et innlegg jeg skrev i 2013, men den er like aktuell i dag.

Ingen norske leger tror at kronisk borreliose finnes, det har ikke skjedd NOE på disse åra..

Legen som dengang hengte meg ut på nettsia si og kommenterte anonymt på bloggen min - anonymt - ja for SÅ tøff var han ikke at han turde signere med fullt navn, men ordlyden avslører ham, den er prikk lik den han bruker på sin egen hjemmeside og i all argumentering i media

Dessuten: Det er ikke mange kommentarer jeg får, men de som kommenterer kjenner jeg stort sett. Tror kanskje det finnes 5 anonyme kommentarer totalt på innlegg jeg har skrevet på bloggen min.

Bloggen min er ikke kjent, så det er ikke slik han har funnet den, men om man googler borreliose, så kommer den opp, laaangt ute i søket. Min teori er at han googlet borreliose og kronisk borreliose og fant en del bloggere som fortalte sin historie på sine private blogger og som han så systematisk teppebombet med sine synspunkter i 2013. Anonymt.

For vi er flere som ble uthengt på hjemmesiden hans og de som har blogger fikk anonyme kommentarer i samme sjanger som jeg fikk

Han burde vært fradømt legelisensen sin, og ikke Luneng som hjalp meg og tusenvis av andre borrelioserammede frem til 2013

TV2 var på saken i 2013, men turte ikke lage sak på det da bevisene ikke var "tydelige" nok

Jeg syns fortsatt det er megatydelig..

Bildet er en screenshot fra innlegget, du finner saken i arkivet 2013, mai 10

Link:  http://hilfigen.blogspot.no/2013/05/solabladet-10-mai-2013.html

I dag passet det fint å børste støv av gammel dritt

Uspesifikke symptomer

Ja for det er det jeg har - uspesifikke symptomer (altså noe jeg innbiller meg)

Var hos fastlegen i dag, ble sykmeldt 1 måned til og fikk legeerklæring på at jeg kan få gratis adgang til svømmehall med varmebasseng, "for det kan jeg ha nytte av". Er det ikke flott??!!

Jeg som såvidt greier å ta meg til fastlegen uten å hvile ei uke etterpå..

Hurra for helsenorge

Du ser jo så frisk ut

Takk, det er jo bra, eller....?!

Husk, du ser meg bare når jeg føler meg bra. Jeg greier 1 time før jeg må hvile i 5.. 

Jeg greier meg veldig godt dersom du ikke forventer noe av meg.. 

Symptomlista mi pr 6 oktober ser slik ut:

Søvnløs

Utmattet

Prikking i huden

Vondt i store ledd, hofter, skuldre, nakke, håndledd

Håret reiser seg på hodet mitt 5-6 ganger i timen døgnet gjennom (jækla ekkelt!)

Bilsyk (også når jeg kjører sjøl)

Synsforstyrrelser, tåkesyn

Tics

Hypersensitiv for lukter og lys og smak

Masse matintoleranser

Regn mot huden kjennes som hagl

Vind mot huden kjennes som regn

Tunga mi er brent

Urolig hjerte, ujevn hjerterytme

Stort hårtap

Vondt i hodebunnen

Øresus og fordreide lydopplevelser

Vanskeligheter med å svelge

Vanskeligheter med å snakke sammenhengende

Vanskelig å finne ord, stammer, stotrer

Konsentrasjonsproblemer

Kognitive problemer (drar igjen bildøra før jeg har fått med meg den ytterste foten 8-/ ja det er komisk, men også ganske vondt)

Sjangler, har ustødig gange

Svimmel

Gangsperr i hele kroppen

Husker dårlig

Dårlig korttidsminne

Muskelsvak

Verkende fingre

Kramper i legger og lår

Magekramper

(Nålestikk etter blodprøver verker i 5-6 dager

Nålestikk i finger etter blodprøve verker i 1-2 dager)

Operasjonshull i magen etter lapraskopi verker fortsatt etter halvannet år

Vektøkning 

Opplever svie i spiserøret når jeg spiser og drikker

Brennende følelse under huden

Følelse av elektriske støt

Følelse av elektriske strømmer under huden

Kløe på huden, spesielt underarmer og bryst

Svie i ledd

Følelse av at det bobler under huden

Hodepine

Tannverk

Kjeveverk

Vondt i vm-tanna (kunstig tann etter Norge-Brasil kampen, Fotball VM i 1998)

Dårlige tenner

Kløe rundt øynene

Plantar facitt, betente sener under føttene

Stramme sener

Stramme muskler (ikke fordi de er så trente ;))

Tennisalbue

Iskalde hender og føtter

Feberfølelse

Vondt i øret

Såre lepper

Munntørrhet

Føler meg bakfull

Aldri i form lenger

Kvalme

Oppkast

(Tungpustheten er heldigvis borte, en tur opp trappa i hilfigenheimen og jeg hørtes ut som jeg hadde løpt 5-mila på ski)

Sånn har jeg det hver dag, og dette mener helsevesenet i norge at jeg må leve med.. og mer enn antyder at det er ting jeg innbiller meg.. det er mange tusen i landet vårt som har det som meg, det viser aktiviteten på forum og ulike grupper på fb, vi blir ignorert av helsevesenet og mange havner i me-haugen, mange i ms-haugen og enda flere i fibromyalgi-haugen. Noen utvikler als og noen utvikler demens. Hvor mange av oss blir feildiagnostisert pga dårlige borreliosetester?!

Dette er dritskummelt og jeg er så redd

Helseflyktning?

Jeg blir stadig sykere, har vært sykmeldt 4 uker nå..

Og etter avslaget fra infeksjonsmedisinsk forrige uke er alt håp om helsehjelp i Norge ute

Jeg kan ikke slå meg til ro med diagnosen fra fastlegen, jeg kommer til å bli ufør, jeg vil ikke det! Jeg vil gå på jobb, jeg vil ha et liv, jeg vil delta og bidra

Dette gir meg i realiteten bare ett alternativ, det er bare én fornuftig ting å gjøre; kontakte tyskerne

Det eneste håpet jeg har nå er at borrelioseklinikken i Tyskland kan hjelpe meg. De vil hvertfall prøve, jeg fikk tid om ca 3 mnd. De beklaget veldig den lange ventetiden, men det betyr vel at de har mange pasienter.. 

Rune blir heldigvis med på den første turen.

For jeg SKAL bli frisk igjen! Dette KAN kureres

Når man egentlig bare vil sove

og været tvinger en ut.. da må en jo gjøre noe en vanligvis ikke gjør..

I dag åpnet jeg ei grind for å besøke et tun jeg ikke har vært på siden det var fastboende her

Jeg kjente menneskene som bodde her og brukte disse husene, jeg kjente dyra deres. De er borte nå, alle sammen, tunet deres er heldigvis vernet, til glede for oss, men kanskje til sorg for nåværende eiere

Gode minner strømmer på, om lukter, smaker og varme dyr

Takk for gjensynet

Hvile

Hu passer godt på meg, med hodet på brystet mitt.. 

Å våkne

til dette er omtrent det beste jeg vet

Og når utsikten fra kjøkkenvinduet er slik, da finnes det ikke noe bedre sted

Er bare innom for å hente noe jeg glemte i ferien, men kjøreturen er så slitsom sånn som formen min er nå at jeg drøyer returen til i morgen

Kom inn i går i nydelig høstvær, speilblank fjord og 12 grader. I huset var det 15 grader, men fortsatt har ikke mureren vært her, så kan ikke fyre i ogn, dessverre. 

Bar inn bagasjen, parkerte og så tok vi oss en god tur, kondisen er heldigvis god igjen, så det er deilig å gå. 

Plukket noen gråpærer og sukkerpærer fra de store trærne inne i vika og de smakte nydelig. Gråpærene er favoritten, de er litt grovere i kjøttet, er litt sprøere og har en tydeligere pæresmak. 

Og utsikten fra frukthagen i vika er upåklagelig

Jeg bakte speltrundstykker og spiste det til middag. Orket ikke lage middag, det ble maks fyring på oljeovnen og komfyren og alle lys og stearinlys ble tent, alle ventiler ble lukket, dynejakke og lubber forble på fram til leggetid. Da var det 20 grader inne og 3 grader ute og en fantastisk stjernehimmel!

Jeg sov to timer og så lå jeg våken til halv syv.. og så ble det to timer til

Det var 18 grader når jeg sto opp og fullt av sauer i frukthagen, på veien og oppe i bakken. Koselig

Nå er frokosten i magen både på Freia og meg og nå skal jeg begynne på ulovlig medisin og krysser fingrene for at det går bra

Fin tirsdag ønskes, jeg går på lavgir og skal snart hvile litt

Jeg fikk avslag

på å komme inn på infeksjonsmedisinsk avdeling da borreliosetesten var negativ..

"Så da kan ikke jeg gjøre noe mer" sa fastlegen.

"Mener du at du overlater dette til meg?" spurte jeg

"Ja, ingen av spesialistene finner ut at du feiler noe"

Denne samtalen tok meg tilbake til 2010/2011

Helsenorge har ikke kommet videre på dette området disse 5/6 åra.

Det er helt ubegripelig at ikke Norge kan bruke samme borreliosetester som bl.a USA og Tyskland, Polen og Ungarn. Nei, her skal vi finne opp hjulet sjøl! 

"Jeg har skrevet ned alle symptomene mine på disse 3 arkene" sier jeg, "men du vil kanskje ikke se disse heller da"

"Joda" sier hun, "jeg kan ta en titt på dem"

"Åja", sier hun "du har fibromyalgi", "det finnes det forøvrig ingen behandling for"

Og dette kan hun fastslå uten å teste noe som helst, bare ved å lese symptomlista mi.. 

"Hvorfor ble jeg da helt symptomfri etter 6 mnd på antibiotika?" sier jeg

"Det var nok placeboeffekten" sier hun

"Ja da får du skrive ut noe antibiotika da" sier jeg "så får vi satse på at placeboeffekten slår inn"

Men det kan hun jo ikke, man kan jo risikere resistens

F**k helsenorge

Tilpassing av rullegardin

Jeg kjøpte nye rullegardiner til vinduene og terrassedøra på Kleiva

Til et par av vinduene var gardinen for bred og dette er altså en "note to self" en "diy" en gjørdetselvoppskrift til meg selv

I ferien brukte jeg nærmere en dag på dette, men med bomull i hodet er den praktiske tankegangen ikke så enkel alltid ;) 

I helgen skulle enda en tilpasset gardin på plass og da gikk det myyye raskere

Mål vinduet (dette var 75 cm bredt)

Mål opphengsbeslagene (kun den delen som vises, altså ikke rullemekanismen) (disse er 2 cm brede, legg til 1 cm, altså 5 cm totalt) 

Klipp gardinen i 70 cm bredde

Få hjelp av Rune til å sage av rullegardinholder og spile nederst 

Så enkelt, Ebeth, husk det til neste gang så slipper du å bruke en hel dag på en jobb som tar maks en halvtime ;p

Det er kjekt å få til ting og spesielt nå som formen ikke er helt hundre

Her er det godt å være

Vi dro inn i går, nydelig høstvær, men kom seint inn pga Runes jobb og fulle ferjer..

I dag har vi bare kosa oss, vi lå lenge, 

jeg har vasket ullteppet til Tinka, det var vemodig, men på tide.. :(

Så plukket jeg noen epler til ei eplekake, 

Vi spiste frokost ute på trappa, så hvilte jeg, 

Og så hadde vi kjøkkensnekker på besøk, spennende

Rune har tatt førsteslåtten på det nysådde graset i innehagen, 

puslet litt med Lille Blå og lagt ut musegift og akkurat nå henger han opp rullegardina jeg har tilpasset til terrassedøra..

Mens jeg ligger på benken og hviler..

Skulle ønske

at formen var bra, vi har fantatiske høstdager nå, men sitter pal i en stol med hodet fullt av bomull og har ingen energi

Jeg har fått ny fastlege og har valgt å ikke si noe om borreliosen, den sykdommen tror norske leger KUN på om man får en positiv Elisa-test og den er bare positiv i bestefall om man er bitt de siste 14 dager.. Jeg ble bitt for 25 år siden

Fastlegen sender meg hit og dit og tar 6 glass med blod hver gang jeg er der og vil gjerne finne ut hva som feiler meg. Hu har bestilt tid hos infeksjonsmedisinsk avd på sykehuset nå og det blir spennende. Jeg har tro på at de kan finne ut noe.. Men når jeg får tid der er ikke godt å si..

Akkurat nå er jeg sykmeldt, det føles helt forferdelig å være sykmeldt nå som det er så stor arbeidsledighet her, men jeg fungerer ikke på jobb. 

Prøver å sette i gang med de enkleste oppgaver, men blir bare sittende å glo på skjermen og lure på hva det var jeg skulle gjøre og hvordan jeg skal få det til.. Helt pyton. 

Sover 2-3 timer på natten, ellers ligger jeg bare å snur meg fordi jeg har så vondt i muskler og store ledd. Fikk smertestillende, men de hadde en artig bivirkning - søvnløshet, altså helt søvnløs. Så nå har jeg fått sovemedisin, men de virker bare 2-3 timer og de timene sover jeg jo UTEN sovemedisin..

Aaaargghh. 

Skal til Kleiva i helga, men gruer for bilturen, blir helt nummen i hodet av alle inntrykkene. Får ha på solbriller, lukke øynene og være litt diva

Jepp

Akkurat nå ligger jeg i "stresslessen" med lille lapdogen min på fanget. Hu har sånn sut for matmor. Koselig med godt selskap