Borrelioseoppdatering

Jeg er fortsatt under behandling hos klinikken i Tyskland. Og det går stadig bedre

For noen uker siden sendte jeg ned 7 glass med blod for ny analyse og nå er det bare 2 av blodverdiene som er utenfor referanseverdiene!

Det er jo helt fantastisk!

Denne gang kom det to knappe A4-sider i retur fra klinikken, mens det etter første analyse kom 6 tettskrevne sider

Legen på klinikken ringte meg når blodprøvesvarene var klare og gjentok ordene fra sist om at «du kommer til å bli helt frisk» Og nå har jeg endelig begynt å tro på det selv!

Ikke på grunn av blodprøvene, men fordi jeg kjenner at ting har endret seg i kroppen

Hodet er klart igjen, konsentrasjonsevnen er bra, leddsmertene i de store ledda er borte, synet har stabilisert seg, husken er bedre, nevropatien er borte (spesielt det ekle fenomenet at håret reiste seg på hodet mitt hvert 5 minutt døgnet gjennom, blæh) energien er tilbake (tiltakslysten er enorm 😂) og sist men ikke minst søvnen er tilbake. Jeg sover!

Problemet nå er at døgnet bare har 24 timer, haha, neida

Jeg skal  fortsette på naturmedisin ut året og skal sende ned nye 7 glass med blod i november

Jeg har fortsatt enormt lang restitusjonstid etter trening og derfor trener jeg ikke så ofte som jeg bør, jeg blir sliten av å ha så vond kropp etter trening. Men jeg er i aktivitet hver dag og ofte med noe fysisk, feks hagearbeid(!)

Yoga 1 gang pr uke, pilates eller svømming 1 gang pr uke og 7 min workout 1 gang pr uke. Ellers tusler jeg tur et par ganger i døgnet med Freia og bakken fra sjøen og opp til Kleiva tas alltid på høyeste intensitet og gjerne to ganger

Fysioterapeuten jeg går til mener dette et nok trening sålenge jeg yter maks, men jeg føler det går tregt med å komme i form igjen..

Jeg driver også med avspenningsøvelser og pusteøvelser og har nå lagt til mindfullnessøvelse i tillegg

For jeg SKAL tilbake i jobb

Ellers prøver jeg å holde meg til kostholdsplanen, ikkje rødt kjøtt eller svinekjøtt, ikke behandlet kjøtt (pølser/bacon), men mye fisk og mye grønt og ikke alkohol. Jeg har røket på pølser og bacon og alkohol noen ganger, men rødt kjøtt og svinekjøtt greier jeg meg helt uten. Og det med mat og drikke er enklest å overholde når jeg er aleine på Kleiva, da er det veggis og vann det går i, hihi

Dersom du lurer på om du har borreliose eller følgesykdommer du har ville jeg kontaktet BCA-clinic i Augsburg, det er noen måneders ventetid på klinisk behandling, men du får svar på tlf med en gang.

Behandlingen jeg får har kostet noen tusen, men jeg tok opp lån og syns det har vært verdt pengene. Alternativet for meg var å sitte i en stol å visne hen, nå har jeg et liv jeg gleder meg til å stå opp til hver eneste dag

Telefonkonsultasjon med legen på BCA-clinic

I dag halv tre ringte «min» tyske lege

The lab-results are very promising

Så UTROLIG glad man kan bli av så få ord ❤️

Anbefalingen er å fortsette på medisin ut desember og så underveis i medisineringen sende ned blodprøver i november

Kl 3 var Freia og jeg ved fjorden for å bade, SÅ herlig

Og etter dette forfriskende badet lagde jeg meg middag, kalde vårruller med heit peanøttsaus. NAM

Halv ni i kveld var jeg og en hyttenabo, Eva, med Olaf og Bjørg Marit til Flåtnes for å sprøyte sauer. Det gikk så fint! Og så fulgte vi dem ut forbi elva i Løyning

Kjekk dag

Det er ett år siden i dag

At håpet om å bli frisk tok meg ut på mitt livs viktigste flytur - til borrelioseklinikken i Augsburg





Enda ett år med mye smerter, sorg og frykt, men etterhvert også håp, bedring og glede

Ja, for jeg er veldig mye bedre, har mindre smerter, sover bedre, er kjappere i hodet, kjenner mestring og engasjement, har fått bedre utholdenhet og pågangsmot, balansen er tilnærmet ok, men blir fortsatt plutselig veldig sliten og da blir det bare surr. Tåler lite motgang og driver fortsatt og har for store forventninger til meg selv. Både på andres og egne vegne
Jeg skal fortsette på medisinen noen uker til og skal sende ned ny blodprøve på nyåret.
Blir spennende å høre hvordan det ser ut.
I takksemd

Borrelioseoppdatering og helsa generelt

Jeg ser på loggen til bloggen at det er mange som leser innleggene om borreliose, og det er nok enkelte som lurer på hvordan det går, om jeg blir frisk

Jeg har tatt naturmedisin i ca 3 mnd nå, litt av og på den siste mnd pga annen sykdom

Jeg har fortsatt mye smerter i muskler og ledd, alt er egentlig som før, men jeg har fått mer energi og bedre utholdenhet og jeg sover fra 23 til 7! 

Men det er langt igjen til jeg er mitt gamle jeg og noen ganger lurer jeg på om det bare er noe jeg har drømt at jeg var i sånn god form, det er så fjernt nå.

Jeg føler meg som en treg gammel dame, alt jeg gjør tar himla lang tid. Alt annet går fryktelig fort. Kjører i 50 og føler jeg ligger i 80. Og det føles som jeg kjører i tunnel. Er ukonsentrert, distré og glemsom. Blir fort sliten og de siste dagene kjenner jeg den der ekle "utmattethet-følelsen" komme sigende igjen. Og det eneste jeg har lyst til er å krype under dyna og å sovne.

Jeg skal på revmatismesykehuset i Lillehammer i løpet av sommeren for å lære å "mestre hverdagen med fibromyalgi". Det er fastlegen min som anbefalte meg kurset

Jeg tror jo ikke selv at det er fibromyalgi jeg har, men siden smertemestring er en del av det som skal gjennomgås så har jeg lyst å delta

Har ennå ikke bestilt ny time på borrelioseklinikken i Augsburg, syter så med reisen, men eg må jo det.. Eg VIL bli frisk

Etter det stygge fallet jeg hadde i vinter har jeg fått en lammelse under høyre fot, men siden det bare er i huden er det ikke noe å bry seg om sier fastlegen.. Neivel.. Nå har det spredd seg til hele leggen, er det fortsatt ikke noe å bry seg om, tro? Venstre kne er fortsatt hovent og blir veldig stramt utover dagen, så det er tydelig at det store hematomet fortsatt er der

Humøret er det heldigvis ingenting i veien med, jeg ble fra naturens side utstyrt med et lyst syn på livet og ser humor i det meste og kaster ikke bort tid og energi på å være sur og lei. Jeg trøster meg med at ting kunne vært så mye, mye verre. 

Men det er kjipt å være syk, altså. Det blir mye forsakelse og dårlig samvittighet, men skal jeg ha det greit med sykdommen må jeg det. Dårlig samvittighet hadde jeg nok hatt om jeg var frisk og..

Nå skal jeg plante noen slike skjønnasser, murtorskemunn, det er enkle vekster for ei som ikke orker å stelle i hagen. De vokser vilt rundt oss i området rundt byhuset så det er bare å forsyne seg. De syns det er storveis med mur og betong. 

Nå begynner snart livet - på nytt - igjen

Dette har vært en "heisen" dag som man sier i Stavanger når det har stått på litt ekstra

Sovna ett i natt og våkna fire, vekkerklokka sto på fem. Dusj, frokost, smøre matpakker (glutenfritt kosthold er ikke så enkelt på reise) og avgårde til flyplassen kvart på seks. Kiss & Fly. Ja, Rune og Freia kjørte meg

KLM - hyggelig flyselskap, flyvende hollendere, de kan tinga sine. Frokost til alle som vil ha, enten man sitter foran eller bak gardina (ikke glutenfritt da) så litt forbedringspotensiale er det

Lite folk på flyet mellom Stavanger og Amsterdam

Flott flyvær, ikke en eneste hump der oppe i lufta

På Schipol kom det ei kråke og satte seg på winglet'en. Hu snudde seg og såg meg i øynene (føltes det som) før hu fløy avgårde, ææ bæ

Det ble ekspresstog til München og hadde bestilt hurtigtog videre, men det var kansellert viste det seg, men hyggelige togverter på hovedtogbanestasjonen hadde en alternativ løsning som gjorde at jeg kom fram bare en halv time senere enn opprinnelig plan

Tok drosje fra togstasjonen i Augsburg til Morellgata og klok av skade hadde jeg med en 10 euro seddel - drosjer i Tyskland tar ikke kort, helt utrolig steinaldersk! og det hos en bransje som hvertfall i Norge var/er gjennomsyra av underslag og diverse annen kreativ bokføring. Denne gang ble det surt fordi jeg ikke hadde 10 cent, så han måtte gi 10 kr tilbake i stedet for 9 kr og nei jeg gir ikke tips til sure drosjesjåfører

Legen fra sist sto i pasientmottaket da jeg kom og sa "Ahhhr Figenwald" da han så meg (en liten "intern" ting det der), haha, herlig fyr!

Men i dag var det konsultasjon med en kvinnelig lege, hun plapret i vei som en mitraljøse, på dårlig tysk, og da jeg ba henne ta det på engelsk, ble jeg akkurat som en utlending (!) HAHA, som blir snakket til på et språk man tror man forstår, men likevel ikke skjønner bæret av, hu sa "you understand?" jeg sa bare ja og yes og nikket. Hu snakket om mulig enda dårligere engelsk enn tysk.. jaja, vi fikk revet språkbarrieren til slutt!

Nå skal først co-infeksjonene behandles, altså alle tingene på "symptomlista" mi, lunger, ledd, nevropati i hud, muskler, knokler, strøm, øyne og alt det "der". Har fått antibiotika og andre naturmedisiner for 3 mnd. Dette ser mye ut, men det er faktisk bare halvparten av hva jeg endte opp med til slutt 8-/

Om 3 mnd skal jeg sende (!) ned nye blodprøver og når de er analysert, møte til ny konsultasjon og da enes om veien videre. Da håper legen at alle plagene på symptomlista er borte og at borreliosebakterien er blitt synlig på testene og da blir det annen skyts som skal brukes for å få has på den.

Traff mange pasienter på klinikken i dag og de kommer i alle aldre og varianter, en ung gutt var inne til første gangs konsultasjon samt en voksen dame, en ung dame hadde vært der i 3 uker og en mann som satt i rullestol, han var utrolig dårlig og hadde vært det kjempelenge og begge fikk antibiotika intravenøst. Trist :-( og trist at vi må til Tyskland for å få hjelp! Men godt at det er hjelp å få i det hele tatt her i Europa! De andre pasientene var franske og belgiske, mannen i rullestol snakket ikke så han vet jeg ikke hvor var fra. Jeg er heldig, tross alt, men hvem vet hvordan jeg hadde vært i stand om det ikke var for behandlingen på (nå nedlagte) Norsk Borreliosesenter i 2013.. 

Jeg gikk tilbake til togstasjonen, til tross for at ryggen er så vond at jeg må sette meg på alle benker og trapper og tøye litt og fyttihekkan så kaldt det er her. Minus 8! Mista den ene hansken min og.. Ligger sikkert i den sure drosjen ;-)

Og så "galna" jeg meg skikkelig! Da vi var her i desember og tidligere i dag ble togbilletter kjøpt over skranke. Men jeg var så høg på adrenalin etter legebesøket at jeg kjøpte togbillett på en selvbetjeningsautomat! Hah! Det var jo myyye billigere og! Og det er jo ikke dumt å spare der man kan når tusenlappene fyker ut av konto 8-/

Og så kjørte jeg dobbeldekkertog og satt i andre høgda. Og så kjøpte jeg meg en gresk salat og dro på hotellet. Spiste salat, dusjet og nå ser jeg på tysk Idol, og lurer på "hvem er han dommeren til venstre"? Han ser veldig kjent ut..

God natt - i morgen skal eg hjem

Borreliose Clinic Augsburg

Torsdag 15. Desember kl 7 kom drosjen som kjørte oss til flyplassen, endelig var dagen for avreise til Tyskland og Augsburg for konsultasjon på BCA i Morellgata kommet

Det var nydelig flyvær og turen videre fra Gardermoen gikk også fint, alle fly var rute.

Da vi kom til München måtte vi orientere oss litt om reisen videre. Det ble t-bane til sentrum og tog videre til Augsburg og vi kunne plusse på 2 timer på reisetiden

Augsburg har ca 240 tusen innbyggere, og er altså dbl så stor som Stavanger målt i innbyggere, men er altså en småby i tysk målestokk

Vi labba litt rundt i området ved stasjonen for hotellet skulle ligge i nærheten.. Men jeg var i ferd med å gå tom for krutt så vi endte med å ta drosje til hotellet, en tur på rundt 5 minutt med en drosjesjåfør som ble sur da han fant ut hvor vi skulle (pga kort tur) og når jeg ville betale med kort ble han jo helt oppgitt over hvor teite folk han måtte ha med i bilen. Alle drosjer betales med gelt sa han. "Det har vi ikke, bare kort". Kortet mitt virket til alt overmål ikke i betalingsterminalen hans heller, så det ble nokså dårlig stemning, hahaha. Rune sitt virket heldigvis

Hotellet hadde fått gode omtaler i Hotels.com og det var et bra hotel, store moderne rom og bad og diger deilig seng og balkong.

Det ble en hvil og studering av bykart og så fant vi ut at vi måtte prøve å finne veien til BCA klinikken. Konsultasjonen var kl 11 dagen etter.

Det var enkelt å finne og etter 15 min var vi der. Det var et følelsesmessig sterkt øyeblikk å stå foran "redningen" så det kom noen tårer gitt.. Det var åpent så jeg måtte inn for å ta bilde også. Fine lokaler og ikkeno snusk. Alle bygårdene i området var nyoppusset

Vi dro tilbake til hotellet og gikk i restauranten og bestilte middag. Veldig god mat! Og søt presentasjon med de små "fritteringskurvene" til "påmfrien"

Og så kom vi i prat med noen hockeyspillere. Det var en hel haug med sværer karer som gikk inn og ut i resepsjonsområdet med Bauer-klær (som jeg mente var hockeymerke, googlet for sikkerhetsskyld før jeg turte spørre) Profesjonelle hockeyspillere. Wolfsburg Grizzlys! Jepp. De lurte på hva i all verden vi gjorde i Augsburg!! Haha, ikke en typisk turistby, altså, men det var vi jo ikke heller.. Kjekke karer det, amerikanere, på alder med sønnen. Game night kvelden etter. Sjekket resultatet i går, de vant 4-0.. De kjente til Stavangers hockeylag Oilers, hadde noen kompiser som hadde spilt her. Liten verden

Så ble det dusj og legging kl 22.30 som vanlig, helt utslitt. Våkna halv 7 fredag morgen, spent på hva dagen ville bringe, Rune og jeg hadde blitt enige om å ligge frampå til halv ni, men det ble ikke mer søvn på denne kroppen.. Leste nettaviser, også tyske bare for å holde hodet opptatt og pulsen nede..

Så ble det frokost, hotellet hadde glutenfri mûsli og glutenfritt brød (på forespørsel), men ellers var jeg glad for de to firkantstykkene jeg tok ned hjemmefra. Fant ingen brødmat på flyplassen eller i byen(e) og flyverten på Lufthansa mellom München og Køben sa bare "I don't know" når jeg spurte om glutenfritt

Neste gang skal jeg også ta med brød og pålegg. Ja for det blir en "nestegang"

Måtte ta bilde av hotellet, det var så lite pent utenpå og vanvittig høgt (36 etasjer?) ruvet veldig. Men altså veldig bra inne

Og så sto bussen til Wolfsburg Grizzlys utenfor

På klinikken ble vi tatt i mot av ørten resepsjonister og fikk noen skjemaer jeg måtte fylle ut (hadde allerede sendt dem et 17 siders langt skjema med gradering av ulike symptomer) og så kom legen, en fin liten mann. Han var veldig opphengt i etternavnet mitt, han hadde kjent en gammel mann i Kroatia som hette Figenwald som jo er skau.. Jaja nok om det. Han anså ut i fra symptomlistene at det er meget sannsynlig at det er "noe". Ja det kjenner jo jeg da, at det er noe.. Og vi pratet en del om dette og når det begynte og blabla

Så ble jeg presentert for hva konsultasjonen og prøver kostet, det visste jeg heldigvis fra før ellers kunne det nok blitt en besvimelse allerede her!

Og så var det inn på lab for å ta prøver.

10 glass med blod. Etter 6 glass var den gode høyrearmen tom, så da ble det fomling for å finne ei god åre i venstrearmen.. Det var sykt vondt når hu stakk og av og til blir kroppslyder så ubehagelige i forbindelse med smerte så jeg holdt på å svime av da jeg hørte blodet renne ned i glasset.. Men det gikk bra, eg sto han av. Og så ble det tatt ekg

Og så var det over! En drøy time tok det. Så måtte det betales. Legekonsultasjon og blodprøver og ekg kom på drøye 25 tusen! (35 totalt inkl fly hotell tog mat taxi)

Lettet (på flere måter) og glade etter første konsultasjon. Såpass at vi tok en tur innom München og ett av julemarkedene. 

Mye fint dingeldangel, men ingenting som fristet.. Og med tom lommebok, så.. haha, neida

Vi dro til flyplassen for overnatting og da vi var ute for å spise middag tok Rune dette bildet av mine to blodfattige armer og sendte til en kompis, det kompisen syns var verst var at jeg ikke hadde noe å drikke, haha

Middagen var en skuffelse, skulle serveres med salat og grønnsaker, og da det ikke lå på tallerkenen tenkte vi at det kanskje kom på egne fat. Men så var vi sultne og kelneren fløy rundt og var så bissi atte.. Da han kom for å hente to tomme fat, sa jeg at vi savnet grønnsaker (gemüse) og da sa han "was there no salad?". Det burde jo han vite som serverer.. Jaja. Så nå sier vi det hver gang vi har spist noe 

Senga og dyna på flyplasshotellet var forresten laget av betong, har aldri kjent så hard seng og så tung dyne noengang.. Men det var overraskende lite støy. Hotellet lå tross alt mellom to rullebaner

Jeg har ny avtale om 5 uker. Da skal alle prøver være kommet fra lab og være ferdig analysert av lege. Da reiser jeg alene og vil prøve å få det til slik at det blir kun en overnatting.

Og da skal jeg i ny konsultasjon med lege og resultater av prøvene skal forklares og så blir det lagt en plan for behandling.

Synd det tar sånn tid å komme i gang, men de har pasienter fra alle verdenshjørner, det er vanvittig mange syke. Tok et bilde av et kart som hang i gangen på laben, antar at flaggene markerer hvorfra de har pasienter. Flest fra Europa, men også andre verdensdeler

Nå har vi vært hjemme noen dager og jeg har fått slappet av, men i dag fikk jeg en urovekkende mail fra klinikken, noen av blodprøvesvarene var kommet.. De ba meg gå å få dobbeltsjekket hos lege her i Norge

I tillegg ble jeg arbeidsløs på mandag etter forhandlingsmøte med arbeidsgivers advokat.. Det har vært krevende. Og at man har et spesielt vern mot oppsigelse når man er sykmeldt er bare bulls#!t

Så nå kan vel ting strengt tatt bare bli bedre?!! 2017 må jo bli en fantastisk opptur

Og så har vi blitt enige om at jeg svarer "sånn som på tegningen" når Rune lurer på hvordan jeg har det

God natt, nå må jeg prøve å sove

Mitt livs viktigste flytur

I dag har jeg tatt mitt livs viktigste flytur

og så hadde ikke SAS vaska vinduene ;-)